Gérer mon désordre hormonal

Le titre doit déjà vous avoir alertés sur le contenu de cet article, alors si vous n’êtes pas d’humeur à lire un témoignage long et très personnel passez votre chemin. 

Ecrire ou ne pas écrire…

Partager ou ne pas partager cette expérience…

Me confier ou rester muette…

C’est au bout de presque cinq ans de blog que je me décide enfin à vous parler de mon désordre hormonal.

Cela fait plusieurs mois que j’y pense mais mettre les mots sur mon parcours de santé, ce n’a pas été très évident.

Comprenez bien, je ne suis pas médecin et les choix que j’ai pu faire dans ma vie ne concernent que moi et en aucun cas d’autres personnes. Mais j’ai pensé qu’en parler pourrait au moins faire taire la petite voix en moi qui répète  » Si tu ne témoignes pas, qui le fera ? »

Et puis cette jolie marque de Culottes Menstruelles m’a contactée et m’a proposée de tester un de leurs modèles. Ça a été le déclic, je me suis dit « allez c’est le moment de leur en parler! »

Un peu de contexte:

J’ai seize ans, je suis en seconde, toujours la plus grande de ma classe, peu de poitrine, intello, j’ai toutes les tares !

Je continue de grandir et je chausse du 45 fillette. Me chausser devient de plus en plus difficile et je ne trouve que des modèles moches peu adapté à mon adolescence.

C’est dur.

J’en parle régulièrement à mes parents qui eux aussi trouvent étrange que je ne sois toujours pas réglée et que je continue de grandir.

Alors mon médecin traitant me prescrit d’aller voir un endocrinologue, LE docteur des hormones car au vue de mes résultats sanguins, les dosages en hormones sont anormaux chez moi, plus précisément mon taux d’oestrogènes. De plus, les cartilages de conjugaison (qui se trouvent au niveau des poignets par exemple) indiquent un âge osseux de 13ans alors que j’en ai 16 ! Imaginez le retard.

Je me rends donc chez cette endocrinologue qui acte : retard pubertaire avec déficit hormonal. Elle me prescrit donc des hormones: oestrogènes et progestatif qui vont permettre « un bain hormonal » à mon corps et m’éviter l’ostéoporose, on en reparlera plus tard.

Je commence donc le Provames et le Duphaston deux médicaments prescrit pour les femmes ménopausées. Ces deux médocs fonctionnent comme une pilule et déclenchent les règles à intervalle régulier. J’ai donc de fausses règles et avec elles tous les désagréments des hormones : les seins constamment douloureux et des migraines ophtalmiques absolument horribles.

On me fait faire des examens à l’hôpital – autant vous dire que mes parents balisent – caryotype pour chercher une éventuelle anomalie génétique, une IRM pour voir si je n’ai pas une tumeur quelque part, la glycémie comme pour les femmes enceintes, échographies pelviennes et endovaginales pour constater tous mes petits follicules qui se reposent et tant d’autres prises de sang.

Le hic réside uniquement dans le dosage hormonal dans mes prises de sang. Donc je continue de prendre les deux médicaments car visiblement c’est THE solution.

ma féminité brisée
ma féminité remise en question

Pour m’aider à supporter les effets secondaires, je fais de l’acupuncture et bien heureusement !!!

Je continue pendant tout le lycée, et pendant mes études supérieures. Les migraines ne cessent pas, de même que mes douleurs dans les seins, c’est normal, le cancer du sein peut-être un effet indésirable, ON PARLE D’UN CANCER quand même !

Pourtant les médecins ne questionnent pas cette « thérapie ».

Ma récente décision:

Après presque dix ans de traitement et un énième rendez-vous avec un spécialiste qui m’a traitée comme de la merde, j’ai décidé de tout arrêter.

Quand j’ai annoncé ma décision à une autre spécialiste hospitalière, elle m’a dit que de toute façon si j’étais sous hormones c’était juste pour garder mon utérus dans un bain hormonal (sans donner plus de précisions évidemment), garder une libido normale (encore une fois selon quelle norme ??? Celle dictée par des hommes ?) et que je ne souffre pas d’ostéoporose… Le mot qui fait peur, vous savez cette maladie des femmes ménopausées dont on parle dans des pubs de yaourt ahahahahah !

Alors je prends de la Vitamine D comme je l’ai toujours fait et je fais régulièrement des cures de vitamines (Fer, B12, C …) Je ne dis pas qu’il faut prendre cette décision mais c’est la mienne et je l’assume, et j’essaie de tout faire pour prévenir cette fameuse maladie.

Je vais beaucoup mieux depuis que j’ai retiré cette charge mentale ! Je continue quand même d’effectuer le suivi nécessaire auprès de « spécialistes ». Je mets des guillemets car j’ai parfois l’impression qu’il n’ont de spécialiste que le nom… Cela m’a longtemps mise très en colère. Maintenant, vu le contexte actuel et le manque d’accompagnement, je comprends mieux. Nous, patients, nous ne sommes que des chiffres, notre personnalité, notre mode de vie, notre santé mentale n’est aucunement prise en compte…

apprendre à s'aimer
mon corps que j’aime et envers lequel j’éprouve beaucoup de reconnaissance

Je n’ai donc plus de règles, depuis presque deux ans… et oui, certains diraient « quelle chance » ! Or ce n’est pas une chance, c’est une anomalie… Pour autant je vous rassure, je ne suis pas ménopausée. C’est un désordre qui existe également avec des jeunes femmes qui cessent d’avoir leurs règles à 20 ans, et c’est je pense terrible à vivre aussi. Mais c’est très peu relayé…

Pourquoi des culottes de règles alors?

Quand Sisters Republic m’a contactée, j’ai hésité à recevoir une de leurs jolies culottes. Mais, même si cela ne me concerne pas/plus, cela pourrait aider les femmes réglées de mon entourage à mieux vivre cette période de leur cycle. J’ai ainsi proposé à une amie de tester la culotte pour moi !

Culotte Bikini Sidonie

(J’avais sélectionné le bikini Sidonie en taille M pour flux important pour elle, les tailles disponibles vont jusqu’au 4XL ce qui est absolument génial)

La copine qui a pu tester a été plutôt convaincue par le confort et la praticité de cette culotte. Cependant, ce n’était pas sa taille exacte et elle a pu se sentir un peu serrée dedans. Dans une démarche zéro déchet, elle a particulèrement apprécié le côté engagé des culottes menstruelles.

Elle m’a dit que pour la journée avec un flux important, c’était un peu juste mais que pour la nuit, elle était très efficace.

Déjà habituée aux serviettes lavables, elle se tourne plus volontiers vers cette option mais le test lui a beaucoup plu :)

Ce que j’ai apprécié dans le fait de demander à une copine de tester, c’est que au moins l’avis n’est pas biaisé. Elle n’avait rien à prouver et ça c’est quand même gage d’un avis objectif !!

détails

Je pense, de mon côté, que pour quelqu’un qui souhaite abandonner le jetable sans passer par la cup, c’est quand même la meilleure option. Le côté pratique de ne pas avoir à la changer de toute la journée ou nuit est quand même génial et ce, sans les désagréments parfois gênants de la serviette qu’il faut changer plus souvent. J’imagine, que pour être au taquet, il faudrait avoir plusieurs serviettes de différentes « capacité » – cherche encore le bon mot ahah – pour alterner en fonction de notre flux.

Et pour avoir des enfants ?

Selon les spécialistes, je ne peux donc pas avoir d’enfants naturellement et je devrai nécessairement avoir recours à une PMA pour porter un enfant. Ce n’est pas ce que j’avais prévu, mais dans quelques temps quand je serai prête et que mon amoureux le sera aussi nous nous lancerons dans l’aventure.

Cela va prendre un certain temps puisque il va falloir que je m’entoure de gens compétents, que je trouve le saint Graal des médecins, à l’écoute, pédagogue, et qui ne m’engueule pas si je pleure ou que je perds mes moyens, un médecin qui puisse répondre à mes questions sans jugement et qui ne me dira pas: « 29 ans ah avec votre pathologie il était temps d’y songer ! » (phrase que j’ai déjà entendu il y a 5 ans quand je n’en avais que 22)

En fait, je crois que ce sujet est intimement lié au patriarcat encore une fois…si si, c’est en écrivant cet article que je le réalise, après tant d’années.

Si vous aussi vous souffrez d’un désordre hormonal ou si vous pensez en souffrir, faites vous aider, non seulement par votre médecin mais aussi psychologiquement. On ne devrait pas être seule face à un tel problème. D’autant plus que ce sont les hormones qui influence notre existence entière, nos humeurs, notre fatigue, nos maux.

Tout ce que je vous ai raconté ici relève de mon expérience personnelle et de mes propres choix. En aucun cas je ne vous encourage à prendre les mêmes décisions que moi !

J’espère que, malgré le sérieux de cet article, il vous aura quand même plu.

Mille baisers et restez en bonne santé,

Signature-grandes-assumees
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13 commentaires

  1. Céline a dit:

    Courage Jade! Quel courage pendant toutes ces années! Merci de témoigner!
    La nature a ses mystères que les hommes ignorent… et la norme ne doit pas être un dictat auquel il faut se soumettre coûte que coûte… Il faut écouter son instinct, que ce soit pour la prise d’hormones comme pour l’envie d’enfant 😉 et tu as bien fait de suivre le tien! C’est une décision courageuse.
    Je te retrouve sur les médecins, les spécialistes, les pansements qu’ils collent sur nos dérèglements avec maladresse et qui nous causent parfois d’autres dérèglements, sans réussir à régler les premiers… Ma rencontre avec la médecine traditionnelle est un long chemin de déception, de remise en question et d’acceptation, tout comme toi, malgré quelques rencontres pleine d’empathie et d’écoute. Je teste maintenant d’autres médecines :) on verra bien :)
    Plein de bonnes énergies pour la suite!

    16 février 2020
    Répondre
  2. Chartre a dit:

    Bonjour c’est Myriam je viens de lire ton article
    Génétique as-tu fait des tests génétiques ? On peut découvrir comme ça des maladies ?
    C’est mon cas.

    16 février 2020
    Répondre
    • jadelpf a dit:

      Oui il y a eu des recherches génétiques et de malformations. Et la réponse ne s’y trouve pas… J’avoue que c’est le plus difficile, ne pas avoir de réel diagnostique ni de causes qui engendreraient ce problème.
      D’après mon expérience, cela pourrait venir d’une exposition précoce aux perturbateurs endocriniens, ma mère en tant que conseillère agricole, quand elle était enceinte, rendait visite aux agriculteurs sur leurs exploitations bourrées de pesticides pour leurs proposer des solutions alternatives… C’est une hypothèse.
      Merci beaucoup pour ton commentaire !
      Bises

      16 février 2020
      Répondre
  3. Marti a dit:

    Wow.
    À mes 17 ans je n’ai toujours pas eu mes premières règles. Apparemment c’était normal car je suis très grande. Hop une injection d’hormones et c’est parti. Était ce la meilleure solution ? J’en sais rien. On n’est jamais allé chercher plus loin. C’est aujourd’hui, 13 ans plus tard que je m’inquiète.
    Je n’en ai jamais parlé à personne non plus.
    Un grand bravo pour ton témoignage! Beaucoup de courage ?

    16 février 2020
    Répondre
  4. Valérie a dit:

    Bonjour Jade,

    merci pour ton témoignage et bravo d’avoir arrêter ces traitements ! L’acupuncture est une belle piste, as-tu regardé en naturopathie ou ayurveda ? Il existe des plantes très efficaces pour l’équilibre hormonal. Je vis à Annecy, fais-moi signe, toujours contente de rencontrer des grandes. Pour ma part, 1m85 : )

    16 février 2020
    Répondre
  5. Aurélie a dit:

    Hello. Merci de mettre en lumière le désordre hormonal. J’en souffre moi-même et qu’est ce que ça m’énerve de voir mon entourage le minimiser ! Belle initiative. Bises !

    25 février 2020
    Répondre
  6. Nora a dit:

    Je te comprends tellement.. Le désordre hormonal, c’est mon lot quotidien. Je t’envoie tout mon courage, merci pour cet article.

    2 mars 2020
    Répondre
  7. Clarisse a dit:

    Ce blog n’a jamais aussi bien porté son nom ! Courage ma jolie <3

    3 mars 2020
    Répondre
    • jadelpf a dit:

      Merci ! Je suis contente que l’article vous ait plu !!

      21 avril 2020
      Répondre
  8. Fanny a dit:

    Coucou, tu n’écris plus, tout va bien?

    6 mars 2020
    Répondre
    • jadelpf a dit:

      Si mais j’ai un peu laissé de côté le blog à cause du télétravail !! Mais je reviens très très bientôt !!!

      21 avril 2020
      Répondre
  9. Steph a dit:

    Hello ! Merci pour cet article, ça me donne le courage de libérer ma parole. Je t’embrasse, take care

    19 mars 2020
    Répondre
    • jadelpf a dit:

      oh merci à toi ! J’y ai mis tout mon coeur !!

      21 avril 2020
      Répondre

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